Die Österreichische Lungenunion hat 2023 diese Umfrage bei Betroffenen durchgeführt, um die Kommunikation zwischen Menschen mit Lungenkrebs und Nicht-Betroffenen zu unterstützen. Oft verursacht eine Lungenkrebsdiagnose Hemmschwellen oder Hürden, die mit den Ergebnissen und Einblicken dieser Umfrage leichter überwunden werden können. Es ist wichtig mit Menschen mit Lungenkrebsdisgnose im Gespräch zu bleiben. Die Ergebnisse sind deshalb von großem Wert, weil sie uns sagen, was Betroffenen wichtig ist.
Die durchgeführte Umfrage bei Lungenkrebspatienten gibt Einblicke und Informationen, was Betroffenen im Gespräch über ihre Krebserkrankung und ihr Befinden wichtig ist. Abhängig, ob es ein Gespräch mit Familienmitgliedern, Freunden, Pflegekräften oder Ärzten ist, gibt es wichtige Unterschiede und Gewichtungen
Ebenfalls haben wir durch diese Umfrage erfahren, was Patienten über ihre Erkrankung mitteilen beziehungsweise erfahren wollen. Einige haben mit uns auch ihre ganz persönlichen Erfahrungen mit der Erkrankung geteilt. Gespräche zwischen Betroffenen und Nicht-Betroffenen sollen damit unterstützt werden und Gesprächshürden überwunden werden.
Die Ergebnisse der Umfrage:
Was sollen Familienmitglieder in Bezug auf die Erkrankung wissen?
Familienmitglieder sollen alles in Bezug auf die Krankheit wissen. Sie wollen die Wahrheit mitteilen und keine Geheimnisse haben, genauso möchten sie ihr Wohlbefinden und den aktuellen Status der Behandlung und Erkrankung mitteilen können.
Was ist in der Kommunikation/Gesprächen der Familienmitglieder mit dem/der Patient:in wichtig?
Es ist Betroffenen wichtig mit Ihren Familienmitgliedern offen über die Erkrankung und über ihre Ängste sprechen zu können. Verständnis und Zeit zum Zuhören wird gewünscht.
Was sollen Freund:innen in Bezug auf die Erkrankung wissen?
Sie sollten über die Nebenwirkungen und Tatsachen bescheid wissen. Auch über die Ängste, die mit einer solchen Krankheit einhergehen. Grundsätzlich ist es aber auch von Person zu Person anders.
Was ist in der Kommunikation/Gesprächen der Freund:innen mit dem/der Patient:in wichtig?
Mit Freundinnen und Freunde wollen Betroffene am häufigsten über ihr aktuelles Wohlbefinden sprechen, aber nicht unbedingt über alle Details der Erkrankung. Wichtig ist Zuhören und offen über das aktuelle Befinden und über Ängste zu sprechen ist auch mit Freundinnen und Freunden wichtig im Gespräch.
Was sollen Pfleger:innen in Bezug auf die Erkrankung Lungenkrebs von ihren Patient:innen wissen?
Mit ihren Pflegerinnen und Pflegen (im Krankenhaus oder zuhause) wollten Betroffene ohne Geheimnisse über den Krankheitsverlauf, aktuelles Wohlbefinden und medizinisch Relevantes sprechen können bzw. Auskünfte bekommen.
Was Lungenkrebspatientinnen im Gespräch mit Pfleger:innen wichtig ist.
Im Gespräch sind gegenseitige Aufklärung, aber auch das nette Miteinander, Respekt Optimismus und Zuversicht wichtige Elemente.
Was sollen Ärzt:innen in Bezug auf die Erkrankung Lungenkrebs von ihren Patient:innen wissen?
Von ihren Ärztinnen und Ärzten erwarten sich Lungenkrebspatientinnen über Alles, in weiterem über medizinisch Relevantes (Therapie) und ihr Wohlbefinden reden zu können.
Was Lungenkrebspatient:innen im Gespräch mit Ärzt:innen wichtig ist
Dabei ist im Gespräch die Klarheit, Ehrlichkeit und Offenheit sehr wichtig. Auch, dass sie ernst genommen werden und dass sich Ärztinnen und Ärzte Zeit zum Zuhören nehmen.
Welche Erwartungen werden an Ärzt:innen gestellt?
Es erwarten sich Betroffene von ihren Ärztinnen und Ärzten ebenfalls eine lückenlose Aufklärung, die Information über Erfolgsaussichten, einen Zeitplan und dass sie auf ihre Beschwerden eingehen und auch Nachfragen.
Was möchten Lungenkrebspatient:innen grundsätzlich zu Ihrer Erkrankung mitteilen?
Persönliche Erfahrungen die Lungenkrebspatientinnen am häufigsten in Bezug auf ihre Erkrankung noch mitgeteilt haben, waren die große psychische und körperliche Belastung, dass es nicht leicht ist, damit umzugehen und dass es nicht toll ist. Dennoch sind auch Hoffnung, positiv denken und Zuversicht immer wieder genannt worden.
Für diese Einblicke sind wir dankbar und möchten uns bei allen TeilnehmerInnen dieser Umfrage herzlich bedanken. Von 270 verteilten Fragebögen sind 142 ausgefüllt retourniert und ausgewertet worden. Danke auch an die Unterstützung der Lungenkrebszentren im Klinikum Floridsdorf, Universitätsklinikum Krems, Universitätsklinikum Wörthersee, KH Wels und KH Hohenems, die die Fragebögen an ihre Lungenkrebspatientinnen abgegeben haben.
Diese Ergebnisse sind für uns deshalb so wichtig, da wir als Patientenorganisation ein Platz des Austausches und des gegenseitigen Verständnisses sind.
Diese Umfrage wurde mit Unterstützung der forschenden Industrie durchgeführt. Herzlichen Dank an AstraZeneca, BMS, Janssen-Cilag, Pfizer, Roche, Takeda.
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