An einer Cystischen Fibrose oder Mukoviszidose leiden in Österreich rund 800 Menschen, die Hälfte ist aber schon über 18 Jahre. Bei einem Online-Meeting der Österreichischen Lungenunion trafen sich Patienten und deren Angehörige zu einem interaktiven Online-Erfahrungsaustausch.
Eigentlich war geplant, das Meeting mit einem medizinischen Fachexperten zu veranstalten. Da auch in Österreich die Corona-Krise aber zu massiven Einschränkungen und vor allem Engpässen im Gesundheitssystem kam, musste unsere Expertin leider kurzfristig absagen. Das Online-Meeting fand trotzdem statt, zum interaktiven Erfahrungsaustausch der Betroffenen bzw. deren Betreuern oder Eltern. Die Fragestunde mit der Expertin werden wir nachholen und rechtzeitig ankündigen.
Da bei der Cystischen Fibrose ein individuell abgestimmtes Therapie- und Behandlungskonzept genau befolgt werden muss, waren die Teilnehmer bestens informiert über fast alle Aspekte der Krankheit, der Behandlung und auch die Hintergründe. Fehlende Fachinformationen haben wir recherchiert und aus unseren Unterlagen bzw. Interviews beigesteuert.
Prinzipiell handelte es sich um anonyme Stellungnahmen der Teilnehmer, deshalb sind die Ergebnisse allgemein zusammengefasst und die jeweiligen Statements nicht den Teilnehmern zugeordnet.
Über die Krankheit
In Österreich sind rund 800 Menschen von einer Cystischen Fibrose betroffen, wobei mehr als die Hälfte schon über 18 Jahre ist. Diagnostiziert wird die Krankheit meist schon im Säuglingsalter im Rahmen des Neugeborenenscreenings.
Bei der Cystischen Fibrose kommt es zu einer massiven Ansammlung von Schleim in verschiedenen Organen. Betroffen sind davon Lunge, Darm, Leber oder auch die Bauchspeicheldrüse. Diese seltene Erbkrankheit verläuft chronisch. Eine Heilung gibt es nicht. Betroffene müssen eine lebenslange Therapie einhalten.
Dauer-Therapie im Alltag
Die frühe Diagnose ist wichtig, weil eine gute Behandlung sich sehr positiv auf die Langzeitperspektive auswirkt. Die Linderung der Symptome im Vordergrund. In erster Linie geht es darum, den Schleim aus der Lunge zu bekommen. Das tägliche Programm besteht aus Inhalieren, Physiotherapie und individuelle Atemtechniken und nimmt extrem viel Zeit in Anspruch – auch von den Angehörigen (vor allem bei Kleinkindern).
Bei doch häufig auftretenden Infekten ist auch eine rasche Antibiotika-Gabe wichtig, damit sich die Keime nicht im ganzen Körper ausbreiten. Das ist manchmal für Eltern, Freunde und Bekannte oft schwierig zu akzeptieren.
Meist sind die Behandlungsroutinen komplex und zeitaufwändig. Diese Mechanismen der Therapie werden in den medizinischen Zentren jedoch sehr gut geschult, die Patienten bzw. die Angehörigen werden gut darauf vorbereitet. Allerdings zeigt sich bei jedem Menschen die Krankheit unterschiedlich, deshalb sind unterschiedliche Konzepte erforderlich.
Welche Symptome treten auf?
Menschen mit Cystischer Fibrose haben viele verschiedene Symptome. Ein Hauptsymptom ist ein hartnäckiger Husten mit dickem Schleim. Aber auch Keuchen, Kurzatmigkeit und Lungeninfektionen treten immer wieder auf.
Viele Patienten klagen auch über Verdauungsschwierigkeiten, Mangelernährung, schlechtes Wachstum oder langsame Gewichtszunahme.
Besonders belastend wird die Atemnot angegeben, also das Gefühl keine Luft zu bekommen. Bei den häufig vorkommenden Infekten wird der vermehrte Schleim in der Lunge zusätzlich zum Problem.
Auch die Angst vor einem frühen Tod ist im Kopf. Früher haben die meisten Menschen mit dieser Krankheit gar nicht das Erwachsenenalter erreicht, mittlerweile ist aber ein Alter von 40 Jahren und mehr durchaus normal. Durch die intensive Betreuung an spezialisierten Zentren steigt die Prognose zudem stetig an. Da die Krankheit aber sehr unterschiedlich verläuft, ist eine genaue Vorhersage schwierig.
Wichtig ist immer, die tägliche Therapie in den Alltag optimal zu integrieren und in allen Lebensphase konsequent durchzuführen. Leider treten im höheren Alter vermehrt Begleiterkrankungen auf: Diabetes mellitus, Probleme mit der Leber oder auch Osteoporose.
Auf die richtige Ernährung achten
Gesunde Ernährung ist prinzipiell für jeden Menschen wichtig. Bei Cystischer Fibrose geht man von einem 30 Prozent erhöhten Energiebedarf, sodass es sich empfiehlt, Lebensmittel mit einem hohen Fett- und damit auch Energiegehalt aufzunehmen. Bei Kindern mit Cystischer Fibrose wird sogar eine bis zu doppelt so hohe Energiezufuhr (im Vergleich zu gleichaltrigen, gesunden Kindern) empfohlen. Denn der Ernährungszustand in den ersten fünf Lebensjahren hat einen entscheidenden Einfluss auf die Lungenfunktion im weiteren Leben.
Ziel ist es, ein normales Wachstum und einen ausgeglichenen Ernährungszustand zu erreichen.
Manche Betroffenen bekommen auch Verdauungsenzyme, die zusätzlich bei jeder Mahlzeit genommen werden müssen. Sonst kann der Körper die Nährstoffe nicht richtig aufnehmen – Bauchschmerzen, Probleme, das Körpergewicht zu halten oder sogar Darmverschlüsse können die Folgen sein.
Bewegung und Sport
Regelmäßige körperliche Bewegung ist wichtig und sollte als Teil der täglichen Physiotherapie gesehen werden – unabhängig von Alter und Schweregrad der Erkrankung. Im Kindesalter ist das gemeinsame Turnen oder Sport zusätzlich auch für die soziale Integration wichtig. Durch die Bewegung werden generell Herz und Kreislauf leistungsfähiger.
Zudem kann auch der Schleim besser abgehustet werden. Prinzipiell ist es aber sinnvoll, mit dem Arzt oder Zentrum zu besprechen, welche Bewegung oder welcher Sport sinnvoll sind. Bei hohen Temperaturen müssen Menschen mit Cystischer Fibrose vorsichtig sein, da die Hitze weniger gut vertragen wird als bei gesunden Menschen.
Das Online-Meeting wurde von der Firma Vertex unterstützt.
