Neurodermitis ist eine der weltweit häufigsten Hauterkrankungen und gleichzeitig eine der am meisten unterschätzten chronischen Erkrankungen. Sie wird oft als „nur eine Hauterkrankung oder ein Ausschlag“ abgetan, doch sie ist viel mehr: starker Juckreiz, Angstzustände, Depressionen, Stigmatisierung, Mobbing, soziale Isolation, Schlafstörungen und erhebliche finanzielle Belastungen. Es ist eine schwere Last, die von außen oft unsichtbar bleibt und tief in das Leben der Betroffenen, ihr Selbstvertrauen, ihre Beziehungen sowie ihre Gegenwart und Zukunft eingreift.

Neurodermitis betrifft Millionen von Europäer:innen, von denen viele unter mittelschweren bis schweren Symptomen leiden, die weit über Hautirritationen hinausgehen. Trotz der erheblichen menschlichen und wirtschaftlichen Kosten wird atopisches Ekzem in der EU-Gesundheitspolitik weiterhin missverstanden, vernachlässigt und unterschätzt. Es wird häufig von wichtigen EU-Gesundheitsstrategien, Förderaufrufen und Datenerhebungsrahmen ausgeschlossen, wodurch ein Mangel an Verständnis für seine umfassenden Auswirkungen auf die Bürger:innen und die Gesundheitssysteme entsteht.

Das Fehlen eines ganzheitlichen politischen Ansatzes führt dazu, dass Patient:innen weiterhin mit fragmentierten Behandlungspfaden, unzureichender psychologischer Unterstützung und sozialer Stigmatisierung konfrontiert sind. Die alleinige Betrachtung von atopischem Ekzem als dermatologisches Problem greift zu kurz und verkennt dessen volle Tragweite. Dadurch bleibt die Erkrankung für Millionen von Betroffenen unsichtbar. Das Verständnis und die Anerkennung der unsichtbaren, vielschichtigen Belastung durch atopisches Ekzem sind entscheidend für die Umsetzung konkreter Maßnahmen zur Verbesserung der Versorgung, des Krankheitsmanagements und der Lebensqualität der Patient:innen.

Atopisches Ekzem: Die unsichtbare Last durchbrechen

Zu lange wurden Menschen mit atopischem Ekzem missverstanden, ausgegrenzt und diskreditiert. Die Resolution „Hautkrankheiten als globale Priorität der öffentlichen Gesundheit“, die die Weltgesundheitsversammlung im Mai 2025 verabschiedete, markiert einen Wendepunkt für Hautkrankheiten wie das atopische Ekzem. Konkrete Maßnahmen auf EU- und nationaler Ebene sind erforderlich, um die Resolution in die Tat umzusetzen und die Lebensqualität von Betroffenen zu verbessern.

Die Kampagne „Atopisches Ekzem: #BreakTheInvisibleBurden“ hat zum Ziel, die Resolution durch Lobbyarbeit auf europäischer und nationaler Ebene in die Tat umzusetzen. Beteiligt sind EFA-Mitglieder, die sich aktiv mit atopischem Ekzem befassen.

Indem Europa die unsichtbare Belastung durch atopisches Ekzem anerkennt, kann es Patient:innen helfen, eine ganzheitlichere Versorgung gewährleisten und die Lebensqualität von Millionen von Patient:innen verbessern. Zu den Hauptforderungen der EFA-Gemeinschaft gehören:

• Integration des atopischen Ekzems in die nächste Version der EU-Initiative für nichtübertragbare Krankheiten – Gemeinsam gesünder (nach 2027), um die Herausforderungen auf höchster politischer Ebene anzugehen und den Austausch von AE-spezifischen Best Practices zwischen den Mitgliedstaaten zu fördern.
  
  
• Einrichtung einer gemeinsamen EU-Aktion mit Schwerpunkt auf atopischem Ekzem, Formalisierung der Zusammenarbeit zwischen EU-Institutionen, Mitgliedstaaten und Interessengruppen, Ermöglichung der Forschungsfinanzierung sowie Definition und Erreichung gemeinsamer krankheitsspezifischer Ziele.
  
  
• Helfen Sie mit, Erkenntnisse für eine systemische Politikgestaltung zu gewinnen, insbesondere zur psychischen und sozialen Belastung durch atopisches Ekzem, zu bestehenden Wissenslücken und Fehlinformationen sowie zu den Erstattungspolitiken in den EU-Mitgliedstaaten.

Patient:innen mit atopischem Ekzem bringen ihre Lebensrealität ins Europäische Parlament

Foto © Elio Germani 2026

Die Veranstaltung brachte Europaabgeordnete, medizinisches Fachpersonal, Patient:innen und Patientenorganisationen zusammen, um eine klare Botschaft zu unterstreichen: Atopisches Ekzem ist nicht nur ein Hautausschlag, sondern eine schwere, oft unsichtbare Belastung, die ein umfassendes politisches Vorgehen erfordert, um den Zugang zur Versorgung, das Krankheitsmanagement und die Lebensqualität zu verbessern.

#AtopicalLives: Eine immersive Ausstellung, die die unsichtbare Last offenbart

Der Europaabgeordnete Castillo eröffnete die Ausstellung mit einem Hinweis auf die sozialen und finanziellen Belastungen durch atopisches Ekzem und betonte, wie wichtig es sei, die oft übersehenen Leiden der Betroffenen sichtbar zu machen. „Atopisches Ekzem ist häufig präsent, auch wenn wir es nicht sehen. Es kann zu Isolation, Mobbing, Angstzuständen, Depressionen und Schlafstörungen führen. Zudem kann es für die Familie sehr kostspielig sein. Die Fotos, die wir heute sehen, verdeutlichen die tatsächlichen Auswirkungen dieser Erkrankung. Lasst uns diese Krankheit sichtbar machen.“ Er wies außerdem auf die Notwendigkeit von Maßnahmen im Anschluss an die Resolution der Weltgesundheitsversammlung hin und unterstrich die Rolle der EU bei der Einbeziehung des atopischen Ekzems in ihre Arbeit zu nichtübertragbaren Krankheiten durch Aufklärung, Sensibilisierung und den Austausch bewährter Verfahren.

EFA-Schatzmeisterin Simone Miles betonte, wie wichtig es sei, die Erfahrungen von Patientinnen und Patienten in politische Entscheidungen einzubeziehen, und startete offiziell die Kampagne #BreakTheInvisibleBurden. Sie erläuterte deren drei Kernziele: die psychische und soziale Belastung zu verringern, einen fairen Zugang zu multidisziplinärer Versorgung und Behandlung zu gewährleisten und den mit der Krankheit verbundenen finanziellen Druck zu bewältigen.

Medizinisches Fachpersonal spielt eine entscheidende Rolle, und die Präsidentin der EADV, Prof. Branka Marinović, betonte die Wichtigkeit der Zusammenarbeit zwischen Dermatolog:innen und Patient:innen, um wirksame politische Veränderungen zu erreichen. Sie unterstrich die Notwendigkeit, den Zugang zu wirksamen Therapien zu verbessern, der in Europa oft noch immer ungleichmäßig ist, und forderte die EU-Politiker:innen auf, die Bedeutung von Hautkrankheiten für die öffentliche Gesundheit anzuerkennen.

Patient:innen bringen ihre Realität ins Europäische Parlament

Der emotionalste Moment der Veranstaltung war, als Patient:innen aus ganz Europa unter der Anleitung der Ausstellungsfotografin und Kuratorin Lurdes R. Basolí ihre Geschichten erzählten.

Martina Piskar aus Slowenien beschrieb die tiefgreifenden Auswirkungen des Ekzems auf ihre Familie und ihren Alltag: „Atopisches Ekzem raubt mir Schlaf, Arbeit, Beziehungen und Würde.“ Sie forderte: „Ein Gesundheitssystem, das Patienten zeitnah, ganzheitlich und mitfühlend behandelt, denn wenn wir nur die Haut behandeln, verlieren wir den Menschen.“

Hesna Beril Yazici, ein junges Mädchen aus der Türkei, erzählte: „Ich habe von Ekzemen erfahren, bevor ich lesen und schreiben konnte.“ Sie berichtete von ihrer Isolation in der Schule, als ihre Klassenkamerad:innen es vermieden, sie zu berühren, und drückte ihre Erleichterung darüber aus, endlich eine wirksame Behandlung gefunden zu haben.

Paco Rello Salcedo aus Spanien schilderte, wie das Ekzem seinen Alltag veränderte – Duschen wurde zur Qual; er mied Spiegel und soziale Kontakte. Inzwischen hat sich sein Zustand gebessert, und er betonte die psychische Belastung und die Wichtigkeit des Zugangs zu Behandlungen: „Selbst, wenn es nicht tödlich ist, kann es einen psychisch schwer belasten; die Suizidrate ist hoch. Um dies zu verhindern, müssen alle Betroffenen Zugang zu wirksamen Therapien haben.“

Olga Bekova aus Tschechien erinnerte sich an schlaflose Nächte und Verzweiflung, als ihr Sohn Theo litt, und mahnte die politischen Entscheidungsträger:innen gleichzeitig zur Vorsicht im Umgang mit atopischen Erkrankungen: Selbst, wenn sich der Hautzustand verbessert, können Asthmarisiken auftreten.

Jana Zeizingerova, ebenfalls aus Tschechien, blickte auf Jahre des Kampfes zurück: „Ich möchte diese Jahre wirklich vergessen, denn jeden Morgen wachte ich auf und musste die Kraft finden, weiterzumachen, sowohl für mich als auch für meine Kinder.“ Sie fügte jedoch hinzu, dass die Behandlung ihr Leben verändert habe: „Ich kann nachts durchschlafen und lebe mit weniger Ängsten.“

Aus Frankreich berichtete Marjolaine Hering über den Einfluss der Krankheit auf Lebensentscheidungen und die psychische Gesundheit, insbesondere in der Adoleszenz. „Tanzen war der Ort, an dem ich wieder durchatmen und mich selbst spüren konnte.“ Sie betonte die Notwendigkeit einer interdisziplinären Betreuung: „Wir brauchen Pflege, Dermatologen, psychologische Betreuung und Unterstützung, um uns in unserem Körper sicher zu fühlen.“ Erfahrungsberichte und Fotos, die, wie Lurdes erklärte, „die Komplexität dieser Leben, die Last, den Juckreiz, den Schmerz, das Leid, aber auch das Leben dieser Menschen in Schönheit, voller Liebe, die sich um ihre Lieben kümmern, zeigen sollten. Es ist ein Vorschlag, diesem Universum näherzukommen … ein Weg zwischen Last, Widerstandsfähigkeit, Liebe, Fürsorge und Berührung.“

Die WHA-Resolution in die Tat umsetzen

Bei dem anschließenden Runden Tisch kamen politische Entscheidungsträger:innen zusammen, um konkrete EU-Maßnahmen zur Verringerung der in der Ausstellung aufgezeigten Belastungen zu erörtern. Dr. Kingsley Asiedu erläuterte die Arbeit der WHO nach der Verabschiedung der wegweisenden Resolution der Weltgesundheitsversammlung (WHA) zu Hautkrankheiten als globaler Priorität im Bereich der öffentlichen Gesundheit im Mai 2025 und legte die laufenden Bemühungen um einen globalen Aktionsplan dar, der eine öffentliche Konsultation und eine umfassende Zusammenarbeit mit Interessengruppen und Mitgliedstaaten umfasst. Er betonte, wie die Resolution die Datenverfügbarkeit durch die verpflichtende Berichterstattung der Länder über Hautkrankheiten verbessern wird.

Die Gesprächsrunde begann mit einer Diskussion über die aktuellen Herausforderungen im Zusammenhang mit atopischem Ekzem. Der Europaabgeordnete Castillo hob die Auswirkungen auf die psychische Gesundheit, den Bedarf an Zugang zu Behandlungen – insbesondere da neue, wirksame Therapien weiterhin kostspielig sind – und die Bedeutung von Investitionen in die Forschung hervor.

Die Europaabgeordnete Tilly Metz (Grüne, Luxemburg) äußerte Bedenken hinsichtlich Mobbing, Stigmatisierung und sozialer Ausgrenzung und hob die geringe Krankheitsaufklärung als wesentliches Hindernis hervor. Der Europaabgeordnete Aurelijus Veryga (EKR, Litauen) schilderte Beispiele für die Stigmatisierung von Kindern und merkte an, dass viele Kinder den Kontakt zu Gleichaltrigen mit atopischem Ekzem meiden, was die Isolation verstärkt. Er betonte die Notwendigkeit von Aufklärung gegen Stigmatisierung und räumte die hohe finanzielle Belastung durch Kleidung, tägliche Pflege und Medikamente ein.

Im Hinblick auf die nächsten Schritte konzentrierten sich die Redner:innen auf konkrete Maßnahmen zur Linderung der Belastung durch atopisches Ekzem. Der Europaabgeordnete Castillo wies seinerseits auf die bevorstehenden EU-Pläne für Herz-Kreislauf-Erkrankungen und psychische Gesundheit als Möglichkeiten hin, atopisches Ekzem einzubeziehen, und betonte die Bedeutung des Gesetzes über kritische Arzneimittel sowie die Notwendigkeit weiterer Forschungsförderung.

Die Europaabgeordnete Metz betonte die Bedeutung der Patientenbeteiligung, der Verbesserung der Chancengleichheit, der Einbindung in Datenerhebung und Forschung sowie der Nutzung von EU-Instrumenten zur Bekämpfung nicht übertragbarer Krankheiten. Sie stimmte der Notwendigkeit zu, die EU-Rahmenbedingungen für nichtübertragbare Krankheiten an die Bedürfnisse von Menschen mit atopischem Ekzem anzupassen, beginnend mit der nächsten EU-weiten Definition einer nicht übertragbaren Krankheit. Zudem wies sie auf die Notwendigkeit hin, die Luftqualität zu verbessern und Klimaschutzmaßnahmen umzusetzen, die auch Patient:innen mit atopischem Ekzem zugutekommen können.

MEP Veryga hob digitale Gesundheitslösungen, vertiefte wissenschaftliche Forschung, eine bessere Ausbildung von medizinischem Fachpersonal – insbesondere im Hinblick auf die Auswirkungen auf die psychische Gesundheit – und die Bekämpfung des ungleichen Zugangs zu Medikamenten hervor.

Eine gemeinsame Reise vor uns

Diese Veranstaltung markiert den Beginn einer gemeinsamen Initiative der atopischen Ekzem-Community, um die Bedürfnisse von Patient:innen auf nationaler und EU-Ebene in die Politik einzubringen. Die EFA wird sich weiterhin gemeinsam mit ihren Mitgliedern für eine frühere Diagnose, einen besseren Zugang zu Behandlungen und eine höhere Lebensqualität für Patient:innen einsetzen.

EFA bedankt sich herzlich bei allen Mitgliedern und Patient:innen, die nach Brüssel gereist sind, um ihre Stimme zu erheben. Ihre Anwesenheit und ihre Erfahrungsberichte vermittelten eindrücklich die Realität des Lebens mit atopischem Ekzem und die Dringlichkeit konkreter politischer Maßnahmen.

*Nach der Ausstellungswoche soll der Europaabgeordnete Castillo die EVP-Fraktion verlassen haben.

Weiterführende Informationen:

EFA-Kampagne #AtopicalLives mit Videos, Podcasts und Fotogalerien zum Thema atopisches Ekzem. Sie können die Sprachübersetzung von Google für Texte nutzen! Die Videos sind in den jeweiligen Landessprachen.

Resolution der Weltgesundheitsversammlung (WHA) zu Hautkrankheiten als globaler Priorität im Bereich der öffentlichen Gesundheit (PDF)

Daten und Fakten für die Gesundheitspolitik

Hier können Sie die Broschüre zur Kampagne herunterladen:

Weiterführende Informationen zur EFA: Europäische Föderation der Patientenverbände für Allergien und Atemwegserkrankungen